Lo más leido

Noticias más leídas
Panel sobre acceso a terapias en el ECRD24
Bruselas acoge el ECRD 2024

Participamos en el ECRD hablando de las posibles soluciones para un acceso equitativo a las innovaciones terapéuticas en…

Jun 20, 2024
Ponentes de un panel de ISPOR 2024
Viajamos a Atlanta para participar en ISPOR 2024

Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD…

May 11, 2024
Mosaico imagenes asociados ASMD España
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos…

La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD El pasado…

Abr 26, 2024
Familia ASMD recogiendo ayuda a terpaias de la Fundacion Inocente
Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia…

Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024 El pasado 11 de abril, la…

Abr 13, 2024
Dos niños jugando a las cartas
¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los…

Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma…

Mar 26, 2024
Daniel de Vicente habla en el programa de radio Más de Uno de Ondacero
Participamos en el programa Mas de Uno de…

Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina El pasado día 28…

Mar 26, 2024
Grupo de niños y sus familias celebran Navidad junto a un arbol
Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes…

La Peña «El Chepa» organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de…

Dic 30, 2023
Concierto Maraton Musical ASMD
IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro

Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España Gran éxito de asistencia en el IV…

Dic 7, 2023
Octubre Mes de Concienciación ASMD
Octubre Mes de Concienciación ASMD

Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre Comenzábamos el pasado mes octubre con nuestro Congreso…

Nov 6, 2023

Actualidad

Últimas noticias relacionadas con ASMD y las enfermedades raras.
Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»

El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con…

Mar 30, 2025
Asistimos a la jornada de puertas abiertas del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

«Uniendo ciencia y esperanza: CSIC celebra su I Jornada para asociaciones de enfermedades raras» Con…

Mar 9, 2025
Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid

El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick…

Feb 28, 2025
Sala de reuniones con lo asistentes al 4 Encuentro ASMD España en el hotel los Arcos de Segovia
Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España

Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de…

Nov 27, 2024