Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre
Comenzábamos el pasado mes octubre con nuestro Congreso Nacional Científico Familiar abríamos así el mes de concienciación ASMD.
Durante todo el mes hemos realizado campañas de visibilización y concienciación sobre la enfermedad, siendo el 19 el Día Mundial de nuestra patología, junto a Niemann-Pick C
Visibilizar las enfermedades raras, como ASMD, es clave para dar a conocer el impacto de las mismas en la salud del paciente y en su entorno familiar y social. Así como las necesidades no cubiertas de las personas que la padecen y sus familias.
Uno de los grandes retos a los que nos enfrentamos en la actualidad lo pacientes de ASMD son los problemas de acceso al tratamiento en España.
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaba en julio de 2022 la terapia de sustitución enzimática para nuestra enfermedad, Xenpozyme, pero hasta la fecha no se ha comercializado en España.
Los pocos pacientes que están en tratamiento hasta la fecha en nuestro país es mediante acceso por uso del medicamento en condiciones especiales. La autorización del uso del tratamiento es caso por caso y ésta depende de la decisión de cada una de las comunidades autónomas donde se solicita, provocando así una inequidad en el acceso a la terapia, entre pacientes de diferentes comunidades autónomas.
Numerosos medios de comunicación se han hecho eco de nuestra enfermedad y nos han ayudado a dar visibilidad a la misma:
Público
Así es el ASMD, una enfermedad ultra-rara que condiciona la vida de quienes la padecen
Redacción Médica
ASMD: patología mortal ultra rara que busca mejor diagnóstico y tratamiento
Diario Medico
El ASMD, una enfermedad ultra-rara que reduce la esperanza de vida en más de la mitad
Opinión de Málaga
ASMD, así es la enfermedad crónica y potencialmente mortal que ahora tiene cura… pero no llega
Diario.es
Hola.com
