Visibilidad

Comenzamos la grabación de nuestro podcast

Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En…

Familia ASMD recogiendo ayuda a terpaias de la Fundacion Inocente

Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.

Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024 El pasado 11 de abril, la…

Dos niños jugando a las cartas

¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMDa

Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma…

Daniel de Vicente habla en el programa de radio Más de Uno de Ondacero

Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina El pasado día 28…

Octubre Mes de Concienciación ASMD

Octubre Mes de Concienciación ASMD

Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre Comenzábamos el pasado mes octubre con nuestro Congreso…

Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD

Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD

En el III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, los pacientes mostraban su preocupación por el retraso de…

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