Ayer día 30 de mayo se celebró en Madrid uno de los conciertos de la gira europea de…
Esta semana, nuestra asociación tuvo el privilegio de unirse a destacados defensores de las enfermedades raras de toda…
Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…
Gracias a la ayuda recibida de Fundación Inocente en su convocatoria del año 2024, dos pacientes pediátricos de…
El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el…
«Uniendo ciencia y esperanza: CSIC celebra su I Jornada para asociaciones de enfermedades raras» Con motivo del Día…
El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con…
Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de esta enfermedad ultra-rara…
Lanzamos dos nuevas infografías informativas sobre ASMD y los servicios de la asociación. Durante el mes de octubre,…
Ayer día 30 de mayo se celebró en Madrid uno de los conciertos de la…
Esta semana, nuestra asociación tuvo el privilegio de unirse a destacados defensores de las enfermedades…
Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los…
Gracias a la ayuda recibida de Fundación Inocente en su convocatoria del año 2024, dos…