Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la atención de las personas que convivimos con enfermedades raras. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado por primera vez una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad e inclusión.
Esta resolución fue adoptada por la 78ª Asamblea Mundial de la Salud el 24 de mayo de 2025, tras ser debatida el 23 de mayo. Representa un paso trascendental hacia el reconocimiento y la atención efectiva de las más de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país, se estima que 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico.
Un Liderazgo Español y el Papel Clave de Nuestra Federación
Estamos especialmente orgullosos de saber que España ha liderado, junto a Egipto, esta resolución histórica, la cual ha sido respaldada por 41 países en la Asamblea Mundial de la Salud.
Además, nuestra Federación, FEDER, ha participado activamente como aliada estratégica en el proceso internacional que ha dado lugar a este hito global. Este logro es la culminación de un esfuerzo colectivo liderado a nivel internacional por pacientes, familias, entidades sociales, profesionales sanitarios y científicos.
Nuestra Reina, SM la Reina Letizia, también jugó un papel importante al pedir esta Resolución ante las Naciones Unidas en septiembre de 2023, señalando que traería «el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad”.
¿Qué significa esta resolución para nosotros?
Esta decisión marca un punto de inflexión en la historia del movimiento asociativo internacional de enfermedades raras, que lleva décadas reivindicando nuestra integración en las políticas de salud pública internacionales. La resolución adopta un enfoque integral que aborda los desafíos clínicos, sociales, económicos y estructurales que enfrentamos las personas que vivimos con una enfermedad rara, nuestras familias y cuidadores.
La resolución reconoce explícitamente las enfermedades raras como condiciones crónicas, multisistémicas y, en muchos casos, discapacitantes, con un impacto profundo en la calidad de vida.
Entre los elementos clave, se solicita a la OMS que desarrolle un Plan de Acción Global para las Enfermedades Raras para promover políticas y acciones coordinadas a nivel internacional.
Además, insta a los países, incluido el nuestro, a:
- Integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud mediante políticas específicas, estrategias de prevención, programas de cribado y acceso a tratamientos eficaces y asequibles.
- Reforzar los sistemas sanitarios, especialmente la atención primaria, para garantizar una atención accesible, continua y coordinada.
- Promover la educación y formación sanitaria para mejorar la capacidad diagnóstica y de atención de los profesionales.
- Impulsar el uso de tecnologías digitales para mejorar la conectividad entre especialistas y facilitar el seguimiento clínico.
- Fomentar el establecimiento de centros de excelencia, redes de investigación, registros nacionales y colaboración con estructuras internacionales como Orphanet.
La resolución también subraya la importancia de abordar las desigualdades estructurales que afectan a mujeres, niños y otros colectivos vulnerables, y de garantizar el respeto a los derechos humanos, la participación activa de las organizaciones de pacientes y la eliminación de barreras sociales, físicas y actitudinales. Se destaca que muchas personas con enfermedades raras enfrentan barreras significativas en el diagnóstico, tratamiento y atención social, especialmente en contextos de vulnerabilidad.
Un Camino Hacia la Equidad y la Acción Colectiva
Como ha destacado Juan Carrión, presidente de FEDER, “La adopción de esta Resolución es un gran hito para los millones de personas que conviven con enfermedades raras […] Gracias a esta Resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás”.
Esta acción transformadora permitirá tener una guía común para que todos los países desarrollen sus estrategias, establecer indicadores para medir el acceso a diagnóstico, atención y tratamientos, y fomentar un enfoque colaborativo entre gobiernos, profesionales, pacientes, industria e instituciones. Esto último consolidará una plataforma de acción colectiva y coordinada que mejorará nuestro conocimiento y la capacidad de respuesta.
Contribuirá también al acceso equitativo a diagnóstico, atención y medicamentos huérfanos, independientemente del lugar de residencia, impulsando la reducción de los tiempos de diagnóstico y la financiación de tratamientos innovadores.
Esta resolución es una herramienta viva que será revisada periódicamente para adaptarse a los avances.
Nuestra asociación, como parte del movimiento asociativo de FEDER, reitera su compromiso con la implementación efectiva de esta resolución en nuestro ámbito nacional y con la colaboración activa con las instituciones públicas y profesionales para garantizar que los principios de equidad, acceso, investigación y participación se traduzcan en mejoras tangibles en nuestras vidas.
Este es un momento para celebrar este gran paso y seguir trabajando juntos. ¡La voz de nuestra comunidad ha sido escuchada a nivel mundial!
¡Seguimos adelante!
