Actualidad

Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD

19 de octubre Hoy, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial del Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD),…

Octubre Mes de Concienciación del ASMD

Octubre es el mes de concienciación de la enfermedad de ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida. El día…

Comenzamos la grabación de nuestro podcast

Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En…

Ya tenemos fecha para nuestro Encuentro Anual ASMD España

¡Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Anual Científico Familiar ASMD España 2024!  Será del 22 al 24 de noviembre en…

28 de julio Día del Cribado Neonatal

Según los datos del estudio RareBarometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su deseo de haber…

La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la…

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