Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD en los pacientes y sus familias
El congreso mundial ISPOR 2024, referencia de economía de la salud, se desarrolló en Atlanta durante los días 5 al 8 de mayo.
Las instalaciones del Atlanta World Congress Center acogían las sesiones y exposiciones de este año.
Expertos en economía de la salud y farmacoeconomía se dieron cita en este evento para asistir a las múltiples sesiones formativas, cursos, paneles de expertos y exposiciones de poster que se llevaron a cabo a lo largo de las 4 intensas jornadas.
Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Research Liaison Officer de la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) participó como panelista en una de las sesiones más esperadas de la jornada de clausura.
Bajo el título de «The Invisible Costs in Rare Disease Management: Who Bears the Expense?» se desarrolló este panel que daba a conocer el impacto que provocan las enfermedades raras en la calidad de vida del paciente y de sus familias.
Se hablo de los costes invisibles que provoca el padecer una de estas patologías.
Sirva de ejemplo nuestra enfermedad, ASMD, así lo plasmaba Daniel de Vicente en el panel de expertos.
El ASMD afecta a la salud del paciente y además impacta en su vida educativa, laboral y social, con consecuencias directas en su bienestar mental y calidad de vida no sólo de ellos, también en la de sus familiares y cuidadores.
Padres, hermanos, hijos y cónyuges se ven afectados, debido a las dificultades de conciliación del cuidado del enfermo con su vida social y laboral o educativa. Desde su perspectiva, es el paciente el que soporta estos costes invisibles.
El apoyo de las organizaciones de pacientes como ASMD España a nivel nacional o INPDA a nivel internacional, es fundamental para acompañar al paciente y familias en este proceso.
Participaron en el panel Nicole Lyn (Sanofi), como moderadora y Fleur Chandler (Sanofi) aportando la visión de la industria. Cerró el panel el profesor de la Universidad de York Michael Drumon, exponiendo la importancia de recoger y cuantificar en los procesos de HTA (evaluación de las tecnologías sanitarias) este impacto en calidad de vida del paciente y sus familias.