• Home
  • Transformación social

Transformación social

Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid

El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con…

IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España

¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en…

La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la…

Ponentes de un panel de ISPOR 2024

Viajamos a Atlanta para participar en ISPOR 2024

Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD…

La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad

Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…

Gracias a las ayudas de Fundación Inocente, nuestros peques se han beneficiado de un año de terapia fisiorespiratoria

Gracias a la ayuda recibida de Fundación Inocente en su convocatoria del año 2024, dos pacientes pediátricos de…