Noticias ASMD España

Transformación social

Jovenes de la asociación en el concierto de Ed Sheeran

Nuestros jóvenes se divierten en…

Resolution for Rare

La OMS Reconoce las Enfermedades…

Grupo de personas posan para una foto des pues de recoger la ayudas de Fundación Inocente

Gracias a las ayudas de…

Miembros de organizaciones de pacientes de ASMD y Niemann Pick

Las organizaciones españolas de Niemann-Pick…

IV Encuentro ASMD España

IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España

Caratula ASMD Podcast en rosa y rojo vibrante

Disponible el primer episodio de…

Imagen conmemorativa Día Mundial ASMD

Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD

19 de octubre Hoy, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial del Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD),…

Grabacion podcast

Comenzamos la grabación de nuestro podcast

Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En…

Webianr terapia en pediatricos lunes 8 de julio a las 19,00

Nueva sesión Webinar «En primera persona: experiencia del paciente pediátrico de ASMD en la administración del tratamiento en hospital de día»

Lunes, 8 de julio de 2024 a las 19,00 h. Tenemos programada una nueva sesión Webinar Zoom de…

Recien nacido en brazos de un medico para realizarle prueba del talón

28 de julio Día del Cribado Neonatal

Según los datos del estudio RareBarometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su deseo de haber…

Socios y Junta Directiva FEDER24

Asistimos a la Asamblea General de FEDER 2024

FEDER renueva su Junta Directiva y vuelve a contar con nuestro presidente Daniel de Vicente como vocal en…

La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la…

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