Actualidad

Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»

El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el…

Asistimos a la jornada de puertas abiertas del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

«Uniendo ciencia y esperanza: CSIC celebra su I Jornada para asociaciones de enfermedades raras» Con motivo del Día…

Comenzamos la grabación de nuestro podcast

Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En…

Ya tenemos fecha para nuestro Encuentro Anual ASMD España

¡Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Anual Científico Familiar ASMD España 2024!  Será del 22 al 24 de noviembre en…

Asistimos al European Membership Meeting 2025 de EURORDIS

Esta semana, nuestra asociación tuvo el privilegio de unirse a destacados defensores de las enfermedades raras de toda…

La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad

Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…

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