Actualidad

La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad

Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…

Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»

El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el…

Octubre Mes de Concienciación del ASMD

Octubre es el mes de concienciación de la enfermedad de ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida. El día…

Comenzamos la grabación de nuestro podcast

Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En…

Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Científico Familiar ASMD España 2025

Los días 14 y 15 de noviembre celebraremos en Madrid nuestro tradicional Congreso Anual Científico Familiar ¡Reserva la…

Asistimos al European Membership Meeting 2025 de EURORDIS

Esta semana, nuestra asociación tuvo el privilegio de unirse a destacados defensores de las enfermedades raras de toda…

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