Actualidad

La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad

Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…

Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»

El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el…

Asistimos a la jornada de puertas abiertas del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

«Uniendo ciencia y esperanza: CSIC celebra su I Jornada para asociaciones de enfermedades raras» Con motivo del Día…

Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid

El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con…

Sala de reuniones con lo asistentes al 4 Encuentro ASMD España en el hotel los Arcos de Segovia

Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España

Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de esta enfermedad ultra-rara…

IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España

¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en…