Actualidad

Sala de reuniones con lo asistentes al 4 Encuentro ASMD España en el hotel los Arcos de Segovia

Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España

Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de esta enfermedad ultra-rara…

IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España

¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en…

Disponible el primer episodio de ASMD Podcast

Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por…

Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD

19 de octubre Hoy, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial del Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD),…

La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad

Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…

Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»

El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el…

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