Celebramos en Madrid, la quinta edición de nuestro tradicional Congreso anual.
El pasado fin de semana pacientes, familias, investigadores y especialistas clínicos en ASMD se dieron cita en Madrid para asistir a nuestro Congreso anual. Un evento de referencia a nivel nacional sobre el Déficit de Esfingomielinasa Ácida.
Más de 60 asistentes de diferentes puntos de España, Polonia y Argentina participaron en el evento para analizar los avances y desafíos en torno al Déficit de la esfingomielinasa ácida (ASMD)
La jornada comenzó con la bienvenida a cargo de Daniel de Vicente, presidente de ASMD España, seguida de una introducción ofrecida por Mónica Rodríguez, miembro de la junta directiva de FEDER, sobre el escenario actual de las enfermedades raras.
El Dr. Jesús Villarrubia, hematólogo especialista en enfermedades lisosomales, resumió los aspectos generales del ASMD abordando la situación actual, los retos sobre el diagnóstico y la clínica de la enfermedad. Posteriormente, tras una pausa para el café, se presentaron las últimas novedades en investigación de la mano de los doctores Ángel Gaudioso (Centro de Bioología Molecura Severo Ochoa, CSIC) y Gema Gómez (Instituto de Salud Carlos III), con la moderación de la doctora Patricia Correcher y Jesús Villarrubia
La sesión sobre «Actualidad Clínica del ASMD», se desarrolló con la participación de las doctora Mar Meijón, hematóloga del Hospital Ramón y Cajal y la pediatra Patricia Correcher del Hospital de la Fe. Esta mesa estuvo moderada por Sara de Vicente y José Luis Rodríguez, ambos pacientes de la enfermedad y miembros de la junta directiva de ASMD España.
En la jornada de la tarde, se destacó el papel de la gestora de paientes. Una sesión presentada por Nuria Couto, enfermera gestora de casos del Hospital Sant Joan de Déu.
María Garrido, consultora de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick) nos explicó cual es el papel de esta Alianza, sus objetivos y acciones a nivel internacional.
La jornada finalizó con una ponencia sobre el uso práctico de inteligencia artificial para pacientes, a cargo de Pedro Soriano, divulgador y especialista en comunicación sanitaria.
