Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión.

En línea con los objetivos de nuestra organización de visibilizar la enfermedad y educar a pacientes y familias en la misma, hemos desarrollando durante los últimos años este programa socio educativo, que cuenta con el apoyo de Sanofi. En él, con la ayuda de profesionalews sanitarios, investigadores, pacientes y familias, hemos desarrollado diferentes sesiones educativas sobre ASMD: clínica, investigación, registros, derechos de los pacientes, nutrición y cuidados….

Ahora damos un paso más allá y nos lanzamos a la grabación de un programa podcast que iniciaremos con 4 primeros episodios dedicados a la clínica del ASMD en las diferentes etapas de la vida. Pedor Soriano «Enfermeroenred» colabora en este proyercto como moderador y presentador. Los episodios, pronto estarán disponibles a través de nuestra web y en las diferentes plataformas digitales de podcast.