Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.

En el año 2022 la EMA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaba Xenpozyme, un tratamiento de sustitución enzimática para el Déficit de Esfingomielinasa Ácida o ASMD. Siendo el único tratamiento eficaz y seguro, disponible para la enfermedad.

Casi 2 años después, esta terapia no está aprobada aún en España. Los pacientes españoles que la reciben es por uso compasivo o como medicación extranjera. Esto provoca unas desigualdades tremendas en el acceso al mismo, entre pacientes de distintas comunidades autónomas, ya que unas si autorizan su uso y otras están a la espera de aprobación y comercialización en España.

Comunidades como Castilla y León, Madrid, Valencia o País Vasco tienen pacientes con este tratamiento, otras como Cataluña lo deniegan vulnerando el derecho de los pacientes a una atención sanitaria equitativa en todo el territorio español.

Seguimos a las espera de que la CIPM del Ministerio de Sanidad apruebe la comercialización y reembolso de este tratamiento en España. Mientras los pacientes no pueden acceder y su salud se deteriora, generando un impacto psicológico tremendo en el paciente y sus familias.

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