Daniel de Vicente habla en el programa de radio Más de Uno de Ondacero

Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina

El pasado día 28 de febrero, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, el programa de radio Más de Uno de Onda Cero conducido por el periodista Carlos Alsina dedicó un espacio a los pacientes de enfermedades poco frecuentes.

En el programa participaron Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) junto a nuestro presidente Daniel de Vicente que compartieron sus experiencias y testimonios, junto a otros pacientes adultos y pediátricos de enfermedades raras.

Puedes escucharlo en el siguiente enlace:

Onda Cero. Más de Uno. Día Mundial Enfermedades Raras 2024. Testimonio ASMD


Noticias relacionadas

No es tan raro tener una enfermedad rara: Daniel de Vicente y la realidad del ASMD en «Carne Cruda»

Recientemente, nuestro presidente y compañero, Daniel de Vicente, participó en el podcast Carne Cruda para conversar sobre un…

Concierto Solidario de Navidad en Muñopedro

La Parroquia San Miguel Arcángel de la localidad segoviana de Muñopedro, acoge un Concierto Solidario de Villancicos a…

Octubre Mes de Concienciación ASMD – Niemann-Pick

Octubre es el Mes de Concienciación de #ASMD (Niemann-Pick) Una enfermedad de depósito lisosomal, hereditaria que afecta de…

El pueblo de Monterrubio se solidariza con los pacientes de ASMD y organiza una cena benéfica a favor de ASMD España

Ayer, jueves 21 de agosto, la localidad segoviana de Monterrubio organizaba una cena solidaria que recaudó fondos para…