Unidos Para Ganar. Campaña de visibilidad y recogida de fondos durante La Vuelta 2021 Este año gracias a…
La ayuda se destinará a cubrir sesiones de equinoterapia para pacientes pediátricos de nuestra asociación. Este año gracias…
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia,…
«Progresando juntos» Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes…
Buenas noticias para los pacientes de ASMD El pasado 27 de octubre se publicó un nota de prensa…
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela…
«Just Live» presentada por nuestra asociación ha sido una de las fotografías seleccionadas El pasado dia 2 de…
Doctor Jesus Villarrubia Espinosa. Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramon y Cajal (Madrid) La Sociedad…
«Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo» Así pasan el confinamiento Mari Cruz y…
Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD…
Participamos en el ECRD hablando de las posibles soluciones para un acceso equitativo a las…
Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que…
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para…
