El pasado 13 de noviembre se celebro nuestro I Congreso Nacional Científico-Familiar sobre la patología. El pasado…
Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con…
Unidos Para Ganar. Campaña de visibilidad y recogida de fondos durante La Vuelta 2021 Este año gracias a…
La ayuda se destinará a cubrir sesiones de equinoterapia para pacientes pediátricos de nuestra asociación. Este año gracias…
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia,…
«Progresando juntos» Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes…
Buenas noticias para los pacientes de ASMD El pasado 27 de octubre se publicó un nota de prensa…
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela…
«Just Live» presentada por nuestra asociación ha sido una de las fotografías seleccionadas El pasado dia 2 de…
Según los datos del estudio RareBarometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su…
FEDER renueva su Junta Directiva y vuelve a contar con nuestro presidente Daniel de Vicente…
Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD…
Participamos en el ECRD hablando de las posibles soluciones para un acceso equitativo a las…
