La Familia Barreno Rubio posa para una foto en unas escaleras

Impacto COVID19 en pacientes con Niemann-Pick B

 
«Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo»
Así pasan el confinamiento Mari Cruz y Diego, nuestros pequeños amigos segovianos, que requieren de una protección especial contra la pandemia pues son pacientes de Niemann-Pick B y más vulnerables por tanto a los efectos del virus. El Covid-19 afecta a las vías respiratorias y, en el caso de Diego, es el peor ataque que puede tener. En esta foto están acompañados por sus padres, que no cesan en su lucha y conocimiento de la enfermedad.
Por parte de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, también se ha instado a las Administraciones competentes en atención sanitaria la puesta alerta sobre la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico en España. ¡Desde aquí les mandamos todo nuestro cariño para convivir con esta situación!
 
Puedes leer el artículo de prensa dedicado a ellos en el periódico el Norte de Castilla en el siguiente enlace
La Familia Barreno Rubio posa para una foto en unas escaleras

Noticias relacionadas

Concierto Solidario de Navidad en Muñopedro

La Parroquia San Miguel Arcángel de la localidad segoviana de Muñopedro, acoge un Concierto Solidario de Villancicos a…

Octubre Mes de Concienciación ASMD – Niemann-Pick

Octubre es el Mes de Concienciación de #ASMD (Niemann-Pick) Una enfermedad de depósito lisosomal, hereditaria que afecta de…

El pueblo de Monterrubio se solidariza con los pacientes de ASMD y organiza una cena benéfica a favor de ASMD España

Ayer, jueves 21 de agosto, la localidad segoviana de Monterrubio organizaba una cena solidaria que recaudó fondos para…

La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad

Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la…

Impacto COVID19 en pacientes con Niemann-Pick B - Noticias ASMD España