Un año más acudimos a Singulares. Un encuentro, organizado por el Servicio de Farmacia del Hospital San Carlos y la Fundación Kronos, donde se dan cita especialistas clínicos en enfermedades raras, farmacéuticos hospitalarios, pacientes, representantes de la Administración y de la industria farmacéutica para abordar los temas más relevantes y de actualidad sobre enfermedades raras.
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, participó en el bloque 3 del día. En una sesión presentada por D. José Carlos tallón Martínez, farmacéutico del Hospital Clínico San Carlos y acompañado por D. César Hernández, Director General de la Cartera Básica de servicios del SNS, Dña. Isabel Pineros de Farmaindustria, Juan Carlos Valenzuela de la Dirección General de Asistencia Sanitaria SESCAM y el Dr. José Luis Muñoz Blanco, neurólogo del Hospital Univ. Gregorio Marañón.
Se debatió sobre las necesidades y problemas de los pacientes de enfermedades poco frecuentes. El retraso diagnóstico, la falta de tratamientos y dificultades en el acceso a los mismos, son algunos de los retos a los que se enfrentan hoy en día pacientes y asociaciones de pacientes de enfermedades raras. La falta de inclusión en el entorno laboral y educativo también son problemas frecuentes en el ámbito social de estos pacientes.
Daniel de Vicente expuso como las asociaciones de pacientes ofrecen un soporte integral al paciente y a sus familias, facilitando información, orientación, apoyo y servicios sociales.
