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	<title>Transformación social &#8211; Noticias ASMD España</title>
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	<description>Noticias y actualidad sobre ASMD España</description>
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	<title>Transformación social &#8211; Noticias ASMD España</title>
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		<title>No es tan raro tener una enfermedad rara: Daniel de Vicente y la realidad del ASMD en «Carne Cruda»</title>
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		<pubDate>Sat, 07 Mar 2026 12:23:58 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Recientemente, nuestro presidente y compañero, Daniel de Vicente, participó en el podcast Carne Cruda para conversar sobre un hecho que, aunque parezca contradictorio, es una realidad para millones de personas: no es tan raro tener una enfermedad rara. En un episodio cargado de testimonios valientes, Daniel compartió su experiencia conviviendo con el Déficit de Esfingomielinasa [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Nuestros jóvenes se divierten en el concierto de Ed Sheeran gracias al programa de ocio inclusivo</title>
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		<pubDate>Sat, 31 May 2025 16:42:16 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Ayer día 30 de mayo se celebró en Madrid uno de los conciertos de la gira europea de Ed Sheeran. El artista reunió cerca de 70.000 personas en el Estadio Riyahd Metropolitano. Gracias al apoyo del programa de cultura y ocio inclusivo de nuestra asociación, algunos de los pacientes más jovenes de ASMD, acompañados por [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad</title>
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		<pubDate>Sat, 31 May 2025 10:27:11 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la atención de las personas que convivimos con enfermedades raras. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado por primera vez una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Gracias a las ayudas de Fundación Inocente, nuestros peques se han beneficiado de un año de terapia fisiorespiratoria</title>
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		<pubDate>Mon, 05 May 2025 15:57:39 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Gracias a la ayuda recibida de Fundación Inocente en su convocatoria del año 2024, dos pacientes pediátricos de nuestra asociación han recibido tratamiento de fisioterapia respiratoria durante un año. Uno de los muchos síntomas del ASMD es la disminución de la capacidad pulmonar y desaturación de oxígeno en sangre en la mayoria de los pacientes [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid</title>
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		<pubDate>Fri, 28 Feb 2025 07:23:12 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con Fundación Niemann-Pick España y Aociación Niemann-Pick Fuenlabrada. Un encuentro en el que pudimos poner en comun ideas para proyectos futuros de colaboración y establecer las bases de trabajo para este trabajo en conjunto. Sandra Cowie, presidenta de [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España</title>
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		<pubDate>Wed, 30 Oct 2024 22:23:51 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en Segovia para escuchar los últimos avances en diagnóstico y tratamiento del ASMD, donde podremos escuchar a expertos en diversas sesiones y paneles informativos. Este evento es un espacio único para pacientes, familiares y profesionales, donde podremos compartir [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Disponible el primer episodio de ASMD Podcast</title>
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		<pubDate>Tue, 29 Oct 2024 10:42:10 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por ASMD España como parte del proyecto «Paciente Experto Paciente Empoderado». Este podcast nace con el objetivo de informar, educar y apoyar a pacientes, familiares y profesionales de la salud sobre el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD). A [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD</title>
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		<pubDate>Sat, 19 Oct 2024 07:12:50 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[19 de octubre Hoy, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial del Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD), una rara enfermedad genética que afecta el metabolismo de los lípidos. Esta jornada nos brinda la oportunidad de aumentar la conciencia sobre esta condición poco conocida, apoyar a quienes la padecen y fomentar la investigación para mejorar [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Comenzamos la grabación de nuestro podcast</title>
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		<pubDate>Sat, 21 Sep 2024 10:57:13 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Enmarcado dentro del «Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024» arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En línea con los objetivos de nuestra organización de visibilizar la enfermedad y educar a pacientes y familias en la misma, hemos desarrollando durante los últimos años este programa socio educativo, que cuenta con el apoyo de Sanofi. [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>Nueva sesión Webinar «En primera persona: experiencia del paciente pediátrico de ASMD en la administración del tratamiento en hospital de día»</title>
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		<pubDate>Sun, 07 Jul 2024 16:59:21 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Lunes, 8 de julio de 2024 a las 19,00 h. Tenemos programada una nueva sesión Webinar Zoom de nuestro programa socio-educativo «Paciente experto, paciente empoderado» En esta ocasión nos acompañará Maricruz Rubio, mamá de dos pacientes pediátricos de ASMD en terapia de sustitución enzimática. Desde hace más de un año, tienen que acudir cada dos [&#8230;]]]></description>
		
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		<title>28 de julio Día del Cribado Neonatal</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/28-de-julio-dia-del-cribado-neonatal/</link>
		
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		<pubDate>Sat, 29 Jun 2024 08:53:19 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Según los datos del estudio RareBarometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su deseo de haber podido ser diagnosticados al nacer Según los datos del estudio «The opinion of people living with a rare disease on newborn screening» del Rare Barometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su deseo de haber [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>Asistimos a la Asamblea General de FEDER 2024</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/asistimos-a-la-asamblea-general-de-feder-2024/</link>
		
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		<pubDate>Sat, 22 Jun 2024 12:15:22 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[FEDER renueva su Junta Directiva y vuelve a contar con nuestro presidente Daniel de Vicente como vocal en Madrid y representación internacional. El pasado 15 de junio se celebró la Asamblea General de Socios de FEDER con la renovación de una nueva Junta Directiva.&#160; FEDER cuenta ya con 422 organizaciones de pacientes de enfermedades raras [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>La importancia de la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/la-importancia-de-la-donacion-de-muestras-al-biobanco-nacional-de-enfermedades-raras/</link>
		
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		<pubDate>Thu, 20 Jun 2024 14:58:33 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras. El principal objetivo de BioNER es disponer de un catálogo de muestras biológicas asociadas a información clínica y epidemiológica sobre enfermedades raras, de modo que sirva de APOYO [&#8230;]]]></description>
		
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Viajamos a Atlanta para participar en ISPOR 2024</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/viajamos-a-atlanta-para-participar-en-ispor-2024/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 11 May 2024 16:52:03 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD en los pacientes y sus familias El congreso mundial ISPOR 2024, referencia de economía de la salud, se desarrolló en Atlanta durante los días 5 al 8 de mayo. Las instalaciones del Atlanta World Congress Center acogían [&#8230;]]]></description>
		
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/recibimos-las-ayudas-de-fundacion-inocente-para-fisioterapia-respiratoria-de-pacientes-pediatricos/</link>
		
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		<pubDate>Sat, 13 Apr 2024 11:32:11 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024 El pasado 11 de abril, la Fundación Inocente, Inocente hizo entr ega de las ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido [&#8230;]]]></description>
		
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/mata-de-quintanar-se-solidariza-con-los-pacientes-de-asmd/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 30 Dec 2023 10:15:45 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[La Peña «El Chepa» organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España El pasado 8 de diciembre varios vecinos de la localidad segoviana de Mata de Quintanar organizaban un vermú solidario a favor de nuestra asociación. Un evento solidario a las puertas de la Navidad, al que [&#8230;]]]></description>
		
		
		
			</item>
		<item>
		<title>IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/iv-maraton-musical-solidario-de-munopedro/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 07 Dec 2023 19:23:48 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España Gran éxito de asistencia en el IV Maratón Musical Solidario que se celebró los días 18 y 19 de noviembre en la localidad segoviana de Muñopedro. Más de 600 asistentes en dos días de conciertos solidarios de los grupos de folklore más famosos de [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<item>
		<title>Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/pacientes-y-expertos-reclaman-la-comercializacion-y-acceso-en-espana-del-unico-tratamiento-para-el-asmd/</link>
		
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		<pubDate>Mon, 02 Oct 2023 06:19:25 +0000</pubDate>
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		<guid isPermaLink="false">https://noticias.asmd.es/pacientes-y-expertos-reclaman-la-comercializacion-y-acceso-en-espana-del-unico-tratamiento-para-el-asmd</guid>

					<description><![CDATA[En el III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, los pacientes mostraban su preocupación por el retraso de comercialización de Xenpozyme en España 2 de octubre, Madrid &#8211; La Asociación de Pacientes de ASMD (acrónimo en inglés del Déficit de Esfingomielinasa Ácida) ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>Celebramos nuestro II Congreso Científico Familiar ASMD España 2022</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/celebramos-nuestro-ii-congreso-cientifico-familiar-asmd-espana-2022/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 12 Nov 2022 08:50:14 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Congresos]]></category>
		<category><![CDATA[Eventos]]></category>
		<category><![CDATA[Formación]]></category>
		<category><![CDATA[Transformación social]]></category>
		<category><![CDATA[Visibilidad]]></category>
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					<description><![CDATA[Segovia acogió, este año, nuestro II Congreso Nacional ASMD España Los días 21 y 22 de octubre se celebró en Segovia (Hotel Los Arcos) nuestro II Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España. Para nosotros es el evento más importante del año, ya que además de servir de punto de encuentro de familias y pacientes, también [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>Webinar Paciente Experto Paciente Empoderado. «La Importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras»</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/webinar-la-importancia-de-los-registros-de-pacientes-en-las-enfermedades-raras/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 21 Mar 2022 11:07:53 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Formación]]></category>
		<category><![CDATA[Transformación social]]></category>
		<category><![CDATA[enfermedades raras]]></category>
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		<category><![CDATA[registros]]></category>
		<category><![CDATA[webinar]]></category>
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					<description><![CDATA[Hablamos de los registros de pacientes de la mano de expertos El pasado 17 de marzo organizamos un Webinar Zoom donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros de pacientes. En el caso de los pacientes de enfermedades raras, como la nuestra, el registro es clave para el desarrollo de [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>Celebramos el Día Internacional ASMD con el Webinar #ASMDenPrimeraPersona</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/celebramos-el-dia-internacional-asmd-con-el-webinar-asmdenprimerapersona/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 24 Oct 2021 21:59:42 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Formación]]></category>
		<category><![CDATA[Transformación social]]></category>
		<category><![CDATA[Visibilidad]]></category>
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					<description><![CDATA[Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con Niemann-Pick B El pasado día 19 de octubre, con motivo del día internacional de la ASMD, se llevó a cabo nuestro webinar #ASMDenPrimeraPersona. Sara, paciente adulto y Maricruz, madre de dos niños con ASMD, nos contaron, entrevistadas [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>Accedemos a las Ayudas del III Programa Impulso de MÚTUA y FEDER</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/accedemos-a-las-ayudas-del-iii-programa-impulso-de-mutua-y-feder/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 18 Aug 2021 08:17:18 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Transformación social]]></category>
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					<description><![CDATA[La ayuda se destinará a cubrir sesiones de equinoterapia para pacientes pediátricos de nuestra asociación. Este año gracias a las ayudas del III Programa Impulso Fundación Mutua &#8211; FEDER algunos de nuestros pacientes pediátricos podrán acceder a sesiones de equinoterapia, una actividad física suave y controlada que ayudará a mejorar su estado de salud y [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<item>
		<title>Comenzamos a formar parte de la INDPA (International Niemann-Pick Disease Alliance)</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/comenzamos-a-formar-parte-de-la-indpa-international-niemann-pick-disease-alliance/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 04 Apr 2021 08:54:08 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Transformación social]]></category>
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					<description><![CDATA[«Progresando juntos» Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes de marzo nos volvimos a reunir con Sandy Cowie, presidenta de la INPDA y Toni Mathieson Secretaria Ejecutiva de la misma, para ultimar los trámites de adhesión. La INPDA esta formada por una red internacional de asociaciones [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>XI Escuela de Formación CREER &#8211; FEDER</title>
		<link>https://noticias.asmd.es/xi-escuela-de-formacion-creer-feder/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 05 Oct 2020 21:35:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Eventos]]></category>
		<category><![CDATA[Transformación social]]></category>
		<category><![CDATA[Visibilidad]]></category>
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					<description><![CDATA[Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela de Formación CREER &#8211; FEDER. Este año en formato online debido a la situación actual de pandemia. D. Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER dieron lugar a la apertura. Una [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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