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	<title>formación &#8211; Noticias ASMD España</title>
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	<description>Noticias y actualidad sobre ASMD España</description>
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		<title>Webinar Paciente Experto Paciente Empoderado. «La Importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras»</title>
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		<pubDate>Mon, 21 Mar 2022 11:07:53 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Hablamos de los registros de pacientes de la mano de expertos El pasado 17 de marzo organizamos un Webinar Zoom donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros de pacientes. En el caso de los pacientes de enfermedades raras, como la nuestra, el registro es clave para el desarrollo de [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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		<title>Cerramos el año con una Mesa Redonda sobre los Avances en Investigación Científica en ASMD</title>
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		<pubDate>Thu, 06 Jan 2022 07:40:23 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Avances en Investigación Científica en Diagnóstico y Terapéutica de ASMD El pasado día 14 de diciembre celebramos un interesante webinar vía Zoom en el que participaron los principales investigadores españoles que dedican sus trabajos de investigación al diagnóstico y terapéutica del déficit de esfingomielinasa ácida. Los componentes de esta mesa redonda, moderada por Daniel de [&#8230;]]]></description>
		
		
		
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